زهرا آخوندی، خبرنگار ایرنا، در گزارشی به وضعیت بیماران مبتلا به بیماری نادر "پوست شیشه‌ای" یا اپیدرمولیز بولوزا پرداخته است. این بیماری که باعث شکنندگی شدید پوست می‌شود، زندگی روزمره مبتلایان را با درد و زخم‌های مداوم همراه کرده است.

این گزارش نشان می‌دهد که بیماران علاوه بر تحمل رنج جسمی، با چالش‌های اجتماعی مانند نگاه‌های ناآشنا و هزینه‌های گزاف درمان نیز دست‌وپنجه نرم می‌کنند. روایت این افراد که کمتر دیده شده، بر تاب‌آوری آن‌ها در برابر سختی‌ها تاکید دارد.

🤖خلاصه با هوش مصنوعی تهیه شده —تحریریه پالس ایران